Riprenderanno questa settimana i lavori in Commissione Affari Sociali alla Camera sul progetto di legge in materia di disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e assistenza alle famiglie. La Commissione, in particolare, dovrà esprimersi sulle proposte emendative formulate al testo unificato licenziato il 18 marzo scorso dalla 12a Commissione igiene e sanità del Senato. Kamsin Il provvedimento, come già anticipato sulle pagine di questo giornale, prevede interventi diretti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
In particolare viene previsto l'aggiornamento da parte dell'Istituto Superiore di sanità delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze scientifiche – le ultime Linee guida sono dell'ottobre 2011 e ne è previsto l'aggiornamento nell'ottobre 2015 – e l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza con l'inserimento di prestazioni di diagnosi, cura e trattamento dei disturbi delle spettro autistico e definisce alcuni compiti delle regioni e delle province autonome.
Di particolare interesse risultano gli interventi psico-educativi e di supporto alla autonomia e alle attività della vita quotidiana, in cui lo sviluppo del bambino è inquadrato anche nella logica evolutiva comune ad ogni altro bambino. I nuovi LEA parlano diffusamente anche di interazione ed integrazione con le istituzioni scolastiche e di azioni di sostegno rivolte alla famiglia, con la possibilità di accedere a servizi di counseling e di orientamento. Ma soprattutto appare chiaramente definita la necessità di una progettazione coordinata e condivisa con i servizi di tutela della salute mentale nel percorso di continuità assistenziale dei minori in vita del passaggio all'età adulta. Proprio ciò che mancava nelle precedenti Linee Guida, concretamente la n. 21, emanate nel 2011 dall'ISS.
Dal canto loro le regioni, secondo quanto si legge nel testo base, possono individuare «centri di riferimento» per coordinare i servizi di assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico e stabilire percorsi diagnostici terapeutici ed assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti verificandone l'evoluzione. Adottano poi misure finalizzate alla realizzazione di unità funzionali multidisciplinari, alla formazione degli operatori di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria, alla definizione di equipe territoriali dedicate, all'introduzione di un coordinatore degli interventi multidisciplinari, alla promozione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone affette dai disturbi in esame e all'inserimento lavorativo di soggetti adulti ed alla realizzazione sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate pubbliche e private, con competenze specifiche.
«L'approvazione di questa legge - ricorda la relatrice al provvedimento, l'Onorevole Binetti (Pd), - preceduta ed accompagnata da un reale coinvolgimento delle Associazioni di genitori dei soggetti autistici: minori ed adulti, e dai principali esponenti del mondo della ricerca in questo campo così delicato, rappresenterebbe non solo una indubbia risposta positiva alle esigenze di tutte le persone che rientrano nella diagnosi del DSA e alle loro famiglie che se ne prendono cura, ma anche una importante occasione per smontare una serie di pregiudizi che da sempre ha accompagnato la condizione di questi soggetti, aggiungendo sofferenza a sofferenza. Si pensi ad esempio all'ultima campagna di disinformazione in cui il quadro del DSA è stato nuovamente collegato alle vaccinazioni, producendo sconcerto e aumentando i rischi per la qualità di vita di queste persone».
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Zedde
